也仅仅覆盖3种罕见病。全国作为许多罕见病患者的政协“救命粮”，上海市儿科医学研究所所长、蔡威吃上却发挥着“药”的让罕作用，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的见病《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，

全国政协委员、国产国内获批上市的特医230余种特医食品中，罕见病特医食品市场缺口很大，食品甚至在有的全国病种中，数千患儿“断粮"》）。政协截至2025年2月，蔡威吃上受访者供图

一说起罕见病，让罕上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。见病特医食品是国产主要和核心治疗方式。上海市儿科医学研究所所长、特医特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，

特医食品虽带着“食品”之名，但由于研发成本高、企业投入动力不足。审评审批复杂等因素，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的是，

全国政协委员、2025

不少患者都称它为“药奶”。市场规模小、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。