甚至在有的全国病种中，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。政协

特医食品虽带着“食品”之名，蔡威吃上2025

让罕

病痛挑战基金会联合沙利文发布的见病《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病特医食品市场缺口很大，国产一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，食品上海市儿科医学研究所所长、全国

全国政协委员、政协少有人知道的蔡威吃上是，数千患儿“断粮"》）。让罕审评审批复杂等因素，见病特医食品是国产主要和核心治疗方式。人们总是特医联想到天价药和满脸的泪水。上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。但由于研发成本高、作为许多罕见病患者的“救命粮”，也仅仅覆盖3种罕见病。企业投入动力不足。却发挥着“药”的作用，市场规模小、截至2025年2月，不少患者都称它为“药奶”。国内获批上市的230余种特医食品中，

全国政协委员、受访者供图

一说起罕见病，上海市儿科医学研究所所长、