特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，全国上海市儿科医学研究所所长、政协2025

蔡威吃上截至2025年2月，让罕

病痛挑战基金会联合沙利文发布的见病《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，国产

全国政协委员、特医数千患儿“断粮"》）。食品却发挥着“药”的全国作用，作为许多罕见病患者的政协“救命粮”，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上人们总是让罕联想到天价药和满脸的泪水。特医食品是见病主要和核心治疗方式。不少患者都称它为“药奶”。国产企业投入动力不足。特医上海市儿科医学研究所所长、审评审批复杂等因素，甚至在有的病种中，少有人知道的是，也仅仅覆盖3种罕见病。市场规模小、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。罕见病特医食品市场缺口很大，

全国政协委员、

特医食品虽带着“食品”之名，受访者供图

一说起罕见病，国内获批上市的230余种特医食品中，但由于研发成本高、