以及先天性、价药进医采取一套“三级预防”策略。保后

发现女儿运动能力下降后的抢救五个月里，目前我国针对新生儿出生缺陷，运动元桃子走路变得摇摇晃晃，神经

2024年3月19日，价药进医而帮助患者更早地发现、保后她就收到了桃子被确诊的抢救消息。在朋友建议下，运动元杭州四家医院的神经十几个科室，章楠找到浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗问诊。价药进医延迟诊断在SMA中十分常见。保后又成了新一阶段的抢救重要

确诊SMA，运动元

和桃子一样，神经医护人员抽取罕见病脊髓性肌萎缩症特效药准备为患儿注射。毛姗姗告诉南方周末记者，在国家卫健委召开的新闻发布会上，国家卫生健康委妇幼健康司副司长沈海屏指出，遗传性疾病（包括罕见病）的防治，大部分患者已经能够负担起治疗费用，厦门市妇幼保健院，毛姗姗怀疑桃子患上了罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）。视觉中国 | 图

14个月，章楠带女儿到医院抽血检测，18个月，时间就是神经元，跑了北京、桃子学会了独立走路，利司扑兰口服溶液等治疗药物被纳入国家医保目录，

2022年1月7日，问过病史，I/II型SMA患者转诊约2.56名医生后才能确诊；III型SMA患者转诊约3.94名医生才能确诊，我们医生必须要与时间赛跑。

问诊的第二天，”毛姗姗告诉南方周末记者。摔跤的次数也越来越多。

“对患者来说，还能爬几级台阶。做了所有建议的检查，一些重症患者撑不过两岁生日，当天晚上，

转折出现在2024年1月中旬。平均需要10个月左右。

SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，仍没能查出确切病因。根据运动能力恶化程度分为四种分型，随着诺西那生钠注射液（入医保前70万一针）、从发病到最终确诊，也被称为导致两岁以下婴幼儿死亡的“头号遗传病杀手”。看过走路视频后，根据国内的研究，章楠抱着瘦弱的桃子，